{"id":41804,"date":"2024-04-17T17:06:20","date_gmt":"2024-04-17T21:06:20","guid":{"rendered":"https:\/\/blgnoticiassantodomingo.net\/?p=41804"},"modified":"2024-04-17T17:09:21","modified_gmt":"2024-04-17T21:09:21","slug":"la-hemofilia-un-trastorno-poco-frecuente-y-se-estima-que-1-de-cada-10000-personas-nace-con-el","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blgnoticiassantodomingo.net\/index.php\/2024\/04\/17\/la-hemofilia-un-trastorno-poco-frecuente-y-se-estima-que-1-de-cada-10000-personas-nace-con-el\/","title":{"rendered":"La Hemofilia un trastorno poco frecuente y se estima que 1 de cada 10,000 personas nace con \u00e9l"},"content":{"rendered":"
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Autora: Periodista Brenda Guerrero<\/strong><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Cada 17 de abril la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia conmemora el D\u00eda Mundial de esta enfermedad, en honor al d\u00eda de nacimiento de su fundador, Frank Schnabel, padecimiento, la misma consiste en un problema de la coagulaci\u00f3n raro en el que la sangre no coagula como deber\u00eda.<\/p>\n\n\n\n

El objetivo de esta conmemoraci\u00f3n es concienciar a la poblaci\u00f3n sobre la enfermedad y lograr compartir conocimientos e investigaci\u00f3n para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad.<\/p>\n\n\n\n

Muchas personas no conocen de esta enfermedad, c\u00f3mo es, ni mucho menos ha escuchado su nombre, pero la misma, seg\u00fan informa Medline plus<\/a>, sitio web de servicio informativo en l\u00ednea de salud, producida por la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos (NLM), por sus siglas en ingl\u00e9s), la biblioteca m\u00e9dica m\u00e1s grande del mundo y parte de los Institutos Nacionales de la Salud de EE. UU. (NIH), este padecimiento, puede ocasionar hemorragias espont\u00e1neas, despu\u00e9s de una operaci\u00f3n o de una lesi\u00f3n. Es un trastorno poco frecuente y se estima que 1 de cada 10 mil personas nace con \u00e9l.<\/p>\n\n\n

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Imagen fuente externa <\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Medline plus, informa que la sangre de estos pacientes, contiene muchas prote\u00ednas llamadas factores de coagulaci\u00f3n que pueden ayudar a formar co\u00e1gulos para detener el sangrado, y que las personas con hemofilia tienen niveles bajos de uno de estos factores, generalmente el factor VIII (8) o el factor IX (9).<\/p>\n\n\n\n

Indica, que lo gravedad de la hemofilia depende de la cantidad de factor en la sangre. Cuanto m\u00e1s baja sea la cantidad del factor, m\u00e1s probable es que se produzca una hemorragia y que esto cause problemas de salud graves.<\/p>\n\n\n\n

Tipo de hemofilia<\/strong><\/p>\n\n\n\n

La revista de salud digital, explica que hay varios tipos diferentes de hemofilia, las m\u00e1s comunes son Hemofilia A (hemofilia cl\u00e1sica): Causada por la falta o disminuci\u00f3n del factor de coagulaci\u00f3n VIII (8) y la Hemofilia B (enfermedad de Christmas): Causada por la falta o disminuci\u00f3n del factor de coagulaci\u00f3n IX (9).<\/p>\n\n\n\n

Informa, que la mayor\u00eda de los tipos de hemofilia son heredados. Son causados por un cambio en uno de los genes (tambi\u00e9n llamado variaci\u00f3n) que entrega instrucciones para producir las prote\u00ednas del factor de coagulaci\u00f3n. Este cambio puede significar que las prote\u00ednas de coagulaci\u00f3n no funcionan bien o que faltan por completo. Estos genes est\u00e1n en el cromosoma X. Es posible que tenga uno o dos cromosomas X.<\/p>\n\n\n\n

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Imagen fuente externa <\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Medline Plus, explica que las personas que nacen varones tienen un cromosoma X (de la madre) y un cromosoma Y (del padre), alguien puede contraer hemofilia si su \u00fanico cromosoma X tiene el cambio gen\u00e9tico<\/p>\n\n\n\n

Las personas que nacen mujeres tienen dos cromosomas X, uno del padre y otro de la madre. Por lo general, solo contraen hemofilia, s\u00ed ambos cromosomas X tienen el cambio gen\u00e9tico \u00f3.<\/p>\n\n\n\n

Tambi\u00e9n indica que, un cromosoma X tiene el gen modificado y el otro cromosoma X falta o est\u00e1 inactivo.<\/p>\n\n\n\n

Agrega, que las personas que nacen mujeres con el cambio gen\u00e9tico en un cromosoma X son \u00abportadoras\u00bb de la hemofilia. A veces pueden tener algunos s\u00edntomas de hemofilia, y pueden transmitir el cambio gen\u00e9tico a sus hijos.<\/p>\n\n\n\n

Hemofilia no heredada<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Es importante saber que la hemofilia que no se hereda se llama hemofilia adquirida, esa es poco com\u00fan y ocurre cuando el cuerpo produce prote\u00ednas especializadas llamadas autoanticuerpos que atacan y desactivan un factor de coagulaci\u00f3n. Esto puede ocurrir debido a un embarazo, trastornos del sistema inmunitario, c\u00e1ncer o reacciones al\u00e9rgicas a ciertos medicamentos. A veces la causa es desconocida.<\/p>\n\n\n\n

En este art\u00edculo expresa que la hemofilia es mucho m\u00e1s com\u00fan en personas que nacieron varones, ya que pueden contraerla con un cambio en el gen de un cromosoma X. Las personas que tienen antecedentes familiares de hemofilia tambi\u00e9n corren un mayor riesgo.<\/p>\n\n\n\n

Tambi\u00e9n expresa, que los signos y s\u00edntomas de la hemofilia son sangrado en las articulaciones. Esto puede causar hinchaz\u00f3n y dolor u opresi\u00f3n en las articulaciones y a menudo afecta las rodillas, los codos y los tobillos.<\/p>\n\n\n\n

Sangrado en la piel (que son moretones), sangrado en el m\u00fasculo y el tejido blando, lo que puede causar una acumulaci\u00f3n de sangre en el \u00e1rea (llamado hematoma), sangrado de la boca y las enc\u00edas, incluyendo sangrado dif\u00edcil de detener despu\u00e9s de perder un diente, sangrado despu\u00e9s de la circuncisi\u00f3n, sangrado despu\u00e9s de recibir inyecciones, como vacunas, sangrado en la cabeza de un beb\u00e9 despu\u00e9s de un parto dif\u00edcil, sangre en la orina o las heces, sangrados nasales frecuentes y dif\u00edciles de detener y sangrado en las articulaciones. Esto puede causar hinchaz\u00f3n y dolor u opresi\u00f3n en las articulaciones y a menudo afecta las rodillas, los codos y los tobillos.<\/p>\n\n\n\n

Esta enfermedad en algunos casos, la hemofilia severa puede causar sangrado en el cerebro. Esto puede causar da\u00f1o cerebral y puede poner en peligro la vida.<\/p>\n\n\n\n

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Imagen fuente externa <\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Diagnostico<\/strong><\/p>\n\n\n\n

La hemofilia puede ser diagnosticada por su profesional de la salud, este puede preguntar sobre el historial m\u00e9dico, incluyendo s\u00edntomas y otras afecciones de salud que pueda tener el paciente.<\/p>\n\n\n\n

Preguntar sobre sus antecedentes familiares, para saber si tiene familiares que tengan o hayan tenido hemofilia, realizar un examen f\u00edsico para buscar signos de hemofilia, como hematomas, solicitar ciertos an\u00e1lisis de sangre para mostrar si su sangre est\u00e1 coagulando como debe. Si no es as\u00ed, se le realizar\u00e1n pruebas de factor de coagulaci\u00f3n para diagnosticar la causa del trastorno hemorr\u00e1gico, estos an\u00e1lisis de sangre mostrar\u00edan el tipo de hemofilia y su gravedad.<\/p>\n\n\n\n

Medline Plus, indica que hay pruebas gen\u00e9ticas para los genes del factor VIII (8) y del factor IX (9). Esta prueba se puede usar en personas que tienen antecedentes familiares de hemofilia para identificar a las personas que son portadoras antes de tomar decisiones sobre un embarazo, hacer pruebas para la hemofilia a un feto durante el embarazo, hacer pruebas para la hemofilia a un reci\u00e9n nacido.<\/p>\n\n\n\n

Tratamiento<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Sobre el tratamiento para la hemofilia, la Biblioteca Nacional de Medicina, expresa que   la mejor manera de tratarla es reemplazar el factor de coagulaci\u00f3n faltante para que la sangre pueda coagular bien. En general, esto se hace inyectando un factor de coagulaci\u00f3n de reemplazo en una vena.<\/p>\n\n\n\n

Tambi\u00e9n, el factor de coagulaci\u00f3n de reemplazo se puede hacer a partir de sangre humana donada. O puede hacerse en un laboratorio; a lo que se llama factor de coagulaci\u00f3n recombinante.<\/p>\n\n\n\n

Indica, que el factor de coagulaci\u00f3n de reemplazo puede ayudar a tratar un episodio de sangrado. En los casos m\u00e1s graves de hemofilia, es posible que reciba el factor de manera regular para prevenir el sangrado. Puede aprender c\u00f3mo inyectar el factor para que pueda hacerlo usted mismo en casa.<\/p>\n\n\n\n

As\u00ed mismo, informa que hay otros medicamentos para tratar la hemofilia, que pueden funcionar liberando el factor VIII (8) desde donde est\u00e1 almacenado en los tejidos del cuerpo, reemplazando la funci\u00f3n del factor VIII (8) o evitando que se disuelvan los co\u00e1gulos.<\/p>\n\n\n\n

De igual manera, s\u00ed el sangrado ha da\u00f1ado sus articulaciones, la terapia f\u00edsica puede ayudar a mejorar su funcionamiento y una atenci\u00f3n m\u00e9dica de buena calidad entregada por profesionales de la salud con amplios conocimientos sobre el trastorno puede ayudar a prevenir algunos problemas graves. A menudo, la mejor opci\u00f3n de atenci\u00f3n es visitar un centro de tratamiento para la hemofilia (HTC).<\/p>\n\n\n\n

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Imagen fuente externa <\/figcaption><\/figure>\n<\/figure>\n\n\n\n

Hemofilia en R.D<\/strong><\/p>\n\n\n\n

En Rep\u00fablica Dominicana, en un art\u00edculo publicado por un peri\u00f3dico de circulaci\u00f3n el pasado a\u00f1o, indica que seg\u00fan Ministerio de Salud P\u00fablica y el Registro Nacional de Hemofilia, alrededor de 548 dominicanos son hemof\u00edlicos.<\/p>\n\n\n\n

En este sentido, este 17 de abril del presente a\u00f1o, el gobierno dominicano, anunci\u00f3 <\/a>que el Programa de Medicamentos Esenciales y Central de Apoyo Log\u00edstico (Promese\/CAL) invirti\u00f3, entre el 2021 y lo que va de a\u00f1o, 37,810,960 pesos para suplir el tratamiento a menores de edad con hemofilia, condici\u00f3n que impide la coagulaci\u00f3n de la sangre.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Cada 17 de abril la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia conmemora el D\u00eda Mundial de esta enfermedad, en honor al d\u00eda de nacimiento de su fundador, Frank Schnabel, padecimiento, la misma consiste en un problema de la coagulaci\u00f3n raro en el que la sangre no coagula como deber\u00eda. 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