Cursa en la Cámara de Diputados de la República Dominicana aprobado en primera lectura el proyecto de ley que ordena la realización del tamizaje neonatal para la detección temprana de enfermedades congénitas y metabólicas en la población infantil del país.
La pieza, a pesar de lo interesante y necesaria que resulta, da vuelta en el Congreso desde el año 2021 cuando la presentaron los senadores José Antonio Castillo Casado, Bautista Antonio Rojas Gómez y Lía inocencia Diaz Santana de las provincias de San José de Ocoa, Hermanas Mirabal y Azua respectivamente.
Esta ley tiene por objeto garantizar a todos recién nacido, la detección temprana, atención y niños y seguimiento de posibles alteraciones en el metabolismo y diversas enfermedades congénitas, mediante la realización de las pruebas del tamizaje neonatal.
Los legisladores proponentes plantean que se busca prevenir la muerte precoz, el retraso mental y otras discapacidades, mediante la detección bioquímica de ciertas enfermedades en el periodo neonatal. Además, permite la disminución del costo moral y económico que conlleva la discapacidad y la muerte precoz por la ausencia o tardanza en un diagnóstico y tratamiento oportuno de ciertas enfermedades;
¿Pero qué es una prueba de tamizaje neonatal?
Se trata de una prueba que se realizan con el propósito de identificar en recién nacidos que podrían lucir sanos, pero que tienen una afección de salud rara que, si no se trata, podría causar graves daños o incluso tornarse mortal.
Así lo describe el neonatólogo, científico clínico y profesor de pediatría de la University of Florida College of Medicine – Jacksonville, Mark Hudak, MD, FAAP, en un artículo publicado en el portal web de La American Academy of Pediatrics (AAP).
Explica Hudak que las pruebas simples pueden descubrir problemas de salud que deben tratarse lo antes posible para brindar a los niños la mejor oportunidad posible de un crecimiento y desarrollo saludables.
En su artículo explica que las pruebas de tamizaje neonatal generalmente se realizan cuando los bebés tienen uno o dos días de vida. “Si su bebé nace en un hospital, es probable que se realicen las pruebas antes de que se vaya a su casa y si planea dar a luz en su casa o en un centro de parto, o si sale del hospital en menos de 24 horas, el pediatra de su bebé puede ayudarla a programar estas pruebas”.
El neonatólogo expresó, que algunos estados de bebes requieren una segunda ronda de pruebas aproximadamente una o dos semanas después de que se realicen las primeras pruebas.
Explicó que las pruebas de tamizaje neonatal se realizan en tres partes:
Con el análisis de sangre, que consiste en que un profesional de la salud extraerá unas gotas de sangre del talón de su bebé, que se enviarán a un laboratorio para su análisis, estos resultados por lo general están listos cuando el bebé tiene entre cinco y siete días de vida.
La prueba auditiva, que se realiza utilizando auriculares pequeños y un software especial, el equipo médico verificará cómo responde el bebé al sonido.
Un examen cardíaco, prueba que se utiliza para buscar afecciones cardíacas conocidas como defectos cardíacos congénitos críticos, o CCHD, por sus siglas en inglés. Con esta prueba simple utiliza un método conocido como oximetría de pulso para verificar el nivel de oxígeno en la sangre de su bebé.
El doctor explica, que es de preocupación para los padres saber si la prueba de sangre que se le realiza a los bebes son dolorosa, por lo que este le informa que la mayoría de los bebés sienten una breve incomodidad por el pinchazo en el talón, pero se cura rápidamente sin dejar cicatriz.
En este sentido, indica, que los estudios muestran que es menos probable que lloren cuando los padres o profesionales de la salud reconfortan a los bebés durante el procedimiento. Los padres pueden sostener a su bebé durante el procedimiento e incluso alimentarlo o amamantarlo para mantenerlo cómodo.
El doctor y profesor de pediatría, indica que los padres de recién nacidos por lo general tienen la incógnita que, sí pueden las familias optar por no realizar las pruebas de tamizaje a los bebés, a lo que este le informa que los requisitos de las pruebas de tamizaje neonatal son establecidos en este caso por cada Estado, en Estados Unidos.
Expresa, que la mayoría de los estados realizan pruebas de detección de sangre para al menos 31 de las 35 condiciones recomendadas por el Comité Asesor sobre Trastornos Hereditarios en Recién Nacidos y Niños, que forma parte del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos.
“Todos los estados realizan pruebas de detección de hipoacusia y CCHD”, dijo.
Mark Hudak, asegura que aunque las pruebas específicas varían de un estado a otro, las pruebas generalmente se centran en preocupaciones de salud que podrían afectar a los bebé en áreas tales como: audición, función cardíaca, metabolismo (la forma en que el cuerpo convierte los alimentos y las bebidas en la energía que su bebé necesita para moverse, pensar y crecer), hormonas (sustancias químicas producidas por el cuerpo que guían procesos esenciales como el crecimiento y el desarrollo) y hemoglobina (la sustancia en los glóbulos rojos que transporta el oxígeno por todo el cuerpo del bebe).
El especialista de la salud explica, que otra de las preocupaciones de los padres de bebés, es sobre qué sucede si los resultados de las pruebas de del recién nacido muestran signos de un problema de salud.
En este sentido, el doctor sostiene que la mayoría de los bebés nacen sanos y sus pruebas de tamizaje no identifican ninguna afección de salud anormal. Si los resultados de las pruebas del bebé están fuera del rango normal, esto no significa automáticamente que tengan una afección de salud. El siguiente paso es realizar una segunda prueba de diagnóstico específica y más precisa.
Por lo que explica que, en muchos casos, la segunda prueba no revela problemas y si la prueba sugiere que hay una afección de salud, el equipo médico del bebé le explicará los resultados y los pasos necesarios para proteger su salud.
El doctor explica que otras de las preguntas frecuentes de los padres de bebés es que, si las familias pueden optar por no realizar las pruebas de tamizaje, a lo que este le responde que estas pruebas son obligatorias por ley en los 50 Estados.
Informa que la organización March of Dimes (en inglés) informa que se realizan pruebas a casi 4 millones de bebés cada año y que La American Academy of Pediatrics (AAP) recomienda encarecidamente las pruebas de tamizaje neonatal como la mejor manera de detectar problemas de salud que pueden causar discapacidades graves de por vida y, en algunos casos, poner fin a la vida de un niño.
Finalmente, afirma que los Estados permiten a los padres y tutores legales negarse a realizar las pruebas por escrito, generalmente por motivos religiosos. Su pediatra podría ayudarlo a evaluar cualquier preocupación en relación con los beneficios para la salud de las pruebas de tamizaje neonatal.
Y surge la pregunta obligada: ¿qué ha pasado en el Congreso Nacional que una ley del nivel de importancia como esta lleva tres años dando vueltas y apenas alcanza la aprobación en primera lectura en la Cámara Baja?
Aunque no lo creas es algo normal en el Congreso de la República Dominicana donde los proyectos de leyes importantes se pierden en la burocracia institucional y el maremágnum de intereses públicos y privados.
Esto a pesar de que los creadores de la pieza recogen en el proyecto datos del Censo Nacional de Población y Vivienda del año 2010, de la Oficina Nacional de Estadística (ONE), que revelan el doce por ciento (12%) de la población tiene algún tipo de discapacidad visual, física, motora e intelectual; desarrollada, en su mayoría, en los primeros años de vida.
Por eso resulta incomprensible la tardanza de los legisladores dado que ya se le ha explicado con meridiana claridad que mediante la prueba del tamiz neonatal en los primeros días de vida del recién nacido se puede evitar un gran número de discapacidades y muertes, debido a alteraciones metabólicas y diversas enfermedades congénitas. Esperemos unos años más.
